Emils Krankengeschichte

17.07.2009 

Lieber Emil, genau heute vor einem Jahr musstest Du um Dein junges Leben kämpfen, keiner wusste, ob Du den Kampf gewinnen wirst! Aber Du hast uns allen gezeigt, wie stark und was für eine Kämpfernatur Du bist. Du bist so ein liebenswerter und fröhlicher kleiner Zwerg, Du gibst uns immer wieder Kraft, um die manchmal doch auch schweren Tage durchzustehen und für Dich alles zu tun, was in unserer Macht steht. Wir sind uns sicher, dass Du noch vieles lernen wirst! Wir lieben Dich von ganz Herzem und werden immer für Dich da sein!

Der 17.07.08 war eigentlich ein ganz normaler Tag. Emil ging es gut und er hat immer wieder sein süßes Lächeln gezeigt. Morgens hat er mit Paul zusammen auf der Krabbeldecke gelegen und die Beiden haben zusammen gespielt und gekuschelt. Nachmittags hatten wir einen Termin bei der Osteopathin  wegen Emils Dreimonatskoliken.

Während der Behandlung fing Emil ganz plötzlich an zu schreien, ein richtig schrilles Schreien wie ich es vorher noch nie von ihm gehört hatte. Er ließ sich auch gar nicht beruhigen, wurde ganz blass und war geschwitzt. Ich wollte ihn dann anlegen, aber Emil schrie nur weiter. Nach ca. 30 Minuten schlief er vor Erschöpfung ein.

Ich fuhr mit ihm nach Hause, dort war Paul und unsere Mütterpflegerin. Ich nahm Emil ins Tragetuch und er schlief fest. Da ich irgendwie ein ungutes Gefühl hatte und Emil sehr schlecht aussah, rief ich  Emils Kinderarzt an, der nicht mehr in der Praxis war, aber man versprach mir einen Rückruf. Dieser kam auch nach ca. 20 Minuten. Ich schilderte ihm was geschehen war und der Arzt bestellte uns in die Praxis mit Verdacht auf eine Invagination. Mein Mann war an diesem Tag zum Glück schon von der Arbeit zu Hause und so fuhren wir los.

Der Kinderarzt schickte uns weiter in Krankenhaus zum Ultraschall. Dort ging dann alles sehr schnell, Emil bekam einen schweren Krampfanfall und kam sofort zum Kopfultraschall und CT. Es wurden schwere Hirnblutungen festgestellt und Emil musste sofort notoperiert werden. In der selben Nacht folgte eine weitere Not-OP, da es zu Nachblutungen kam. Auch diese OP hat unser kleiner Kämpfer den Umständen entsprechend gut überstanden. Er wurde in ein künstliches Koma versetzt und durfte dann nach 4 Tagen langsam aufwachen. Was uns erwarten würde wusste niemand. Ob Emil jemals Laufen, Sprechen, Essen können würde, konnte uns keiner sagen. Aber er hat dir kritischen Tage überstanden und gekämpft. Es folgte nach einer Woche eine weitere Not-OP da der Hirndruck stieg und sich eine Liquorfistel gebildet hatte. Zwei weitere Wochen später bekam Emil eine VP-Shunt. Leider wurde Emil auch für blind erklärt, allerdings können wir mittlerweile sagen, dass er auf jeden Fall hell und dunkel unterscheiden kann und aus naher Entfernung etwas wahrnehmen kann.

Im Januar diesen Jahres folgte seine 5. Kopf-OP, da der Shunt nicht funktionierte und er einen Kalottendefekt hatte der gedeckt werden musste. Auch diese OP hat Emil super weggesteckt. Leider wurde während diesem Krankenhausaufenthalt eine BNS Epilepsie auch West-Syndrom festgestellt. Es folgte eine Medikamenteneinstellung was leider auch mit einigen Nebenwirkungen verbunden war. Allerdings wurden die Anfälle schnell weniger und waren auch nicht mehr so schwer. Mittlerweile muss Emil eine Cortison-Stoß-Therapie machen, welche auch Erfolge zu verzeichnen hat. Anfallsfrei wird Emil aber wahrscheinlich nie werden. Aber es sind mittlerweile meistens "nur" kleine Blitzanfälle, die ein Außenstehender kaum bemerken würde.

Im September wird wieder eine MRT Kontrolle anstehen,  da der Verdacht der Überdrainage des Shunt besteht. Emils Kopf ist seit Februar gerade mal 1 cm gewachsen. Wir sind gespannt und hoffen, dass nicht wieder eine OP ansteht. Emil ist ein so fröhlicher kleiner Kerl, der es bisher allen gezeigt hat! Er macht sehr kleine Fortschritte, aber gerade diese freuen uns sehr.

 

Emil am 19.07.08, zwei Tage nach den ersten OP's. Er hat noch viel Wasser eingelagert, die Auscheidung funktioniertenoch nicht so gut.

Emil am Tag seiner Entlassung am 19.08.08

 

 

 

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