Emils Termine/Therapien

Auf dieser Seite werde ich Euch über Emils Termine/Therapien informieren und Euch so einen kleinen Einblick in unsere Tagesablauf geben.

10.12.09 Den Krankenhausaufenthalt in Mainz haben wir gut überstanden. Emil war ziemlich durch den Wind, er hat die Nacht im Krankenhaus vor dem MRT kaum geschlafen und am Morgen dann die Sedierung bekommen. Es verlief alles gut und wir durften dann am selben Abend noch nach Hause fahren. Es gab keine Verschlechterung des MRT -Befundes, so dass eine Shuntüberfunktion ausgeschlossen werden konnte.

MRT-Kontrolle

Am 28.09.09 wird in Mainz eine MRT-Kontrolle stattfinden. Bei der letzten Shuntkontrolle wurde der Verdacht auf eine Überdrainage geäußert, da Emils Kopf so minimal gewachsen ist. Hierfür werden wir 2 Tage stationär in der Kinderklinik aufgenommen, da Emil eine starke Sedierung ggf. eine Vollnarkose bekommt.

Medikamentenumstellung - Epilepsie

10.12.09 Da Emil eigentlich gar nichts trinkt, außer alle paar Tage ca. 50ml Milch, wird nun das Topamax reduziert, da dies eine Nebenwirkung des Medikamentes sein kann. Am 03.12.09 war die letzte EEG-Kontrolle. Das EEG zeigt weiterhin Spitzen, aber es gab keine Verschlechterung nach der Medikamentenreduzierung bzw. des Absetzens.

Seit Anfang September bekommt Emil nur noch 2 xtgl. Topamax, das Sabril ist ausgeschlichen. Anfangs war er sehr unleidlich und man konnte ihn kaum ablenken von seinem Kummer. Nach ca. 4 Wochen war Emil aber wieder ganz der Alte ;-)

14.07.09 Bisher bekam Emil wegen seiner Epilepsie eine Medikamentenkombination aus Topamax und Sabril. Das Sabril soll nun ausschleichen, da es für Emil keine Dauermedikation ist. So wird in den nächsten 7 Wochen die tägliche Dosis langsam reduziert, da es sonst zu Entzugserscheinungen kommen kann.

Kortison-Stoß-Therapie - Epilepsie 

10.12.09 Nach weiteren 4 wöchentlichen Kortisonstößen die jedes Mal mit schlimmeren Nebenwirkungen begleitet waren und uns jedes Mal für eine Woche mehr oder weniger von der Außenwelt abschotteten, hat Emil nun den letzten Stoß Anfang November hinter sich gebracht. Nun bekommt er Ende Januar das nächste EEG um zu schauen, ob es weiterhin keine Verschlechterung gibt. Wir sind aber erst einmal froh, dass wir etwas Pause haben.

14.07.09 Die Cortison-Stoß Therapie wird weiterhin durchgeführt, Emil bekommt nun alle 4 Wochen an 3 Tagen hochdosiert Cortison. An diesen Tagen geht es Emil sehr schlecht, er weint viel, hat Magenkrämpfe und will eigentlich nur getragen werden. Die Therapie zeigt erste Erfolge, Emil ist viel wacher und interessierter, hat kleine Fortschritte gemacht. Die Anfälle sind zurückgegangen, jedoch ist von einer anfallsfreiheit nicht zu sprechen. Diese werden wir wohl leider aus Sicht der Ärzte auch nicht erreichen. Ziel ist es, die für das Westsyndrom typische Hypsarrhythmie weiterhin in Schach zu halten. Das aktuelle EEG vom 14.07.09 zeigte keine Verschlechterung aber auch keine wesentliche Besserung.

15.03.09 Da Emil leider unter seiner Topamax und Sabrilmedikation weiterhin täglich Krampfanfälle hat, werden wir am Freitag den 20.03.09 für 4 Tage nach Frankfurt ins Krankenhaus gehen und eine Kortison-Stoß-Therapie beginnen. Wir hoffen, dass Emil dadurch Anfallsfrei wird, die Chancen stehen bei ca. 30%.

Emil hat den ersten Kortison-Puls gut überstanden und das Ganze gut weggesteckt. Außer dass er an den 3 Tagen wo er das Kortison bekommen hat, sehr müde, schlapp und anhänglich war, konnten wir zum Glück keine nennenswerten Nebenwirkungen feststellen. Emil hatte unter der hochdosierten Kortisongabe vermehrt Krampfanfälle, was aber nicht ungewöhnlich ist.  Den nächsten Kortison-Stoß können wir zu Hause machen, wir beginnen am Samstag den 28.03.09 damit.

Physiotherapie

01.06.09 Wir gehen nun zweimal wöchentlich zur Physiotherapie. Einmal haben wir eine Doppelstunde wo nach Bobath geturnt wird und Emil auf das Gallileo Gerät (patentierte seitenalternierende Wipp-Bewegung zur physiologischen Muskelstimulation) kommt und eine Einzelstunde wo nach Vojta geturnt wird und Emil noch mal auf das Galileo Gerät darf.

15.03.09 Einmal wöchentlich gehe ich mit Emil zur Physiotherapie. Wir turnen nach Vojta und Bobath. Zu Hause turne ich zweimal täglich mit Emil. Unter der KG hat Emil schon tolle Fortschritte gemacht, so kann er seine linke Hand schon besser bewegen, sich auf die linke Seite drehen und auch in bauchlage viel besser seinen Kopf halten.

Visuelle Frühförderung

Emil bekommt einmal wöchentlich Besuch von einer lieben Dame der Blindenschule Friedberg. Sie arbeitet mit Emil an seiner Sehkraft und hat auch für alle anderen Anliegen immer ein offenes Ohr. Sie gibt uns Anleitung, wie wir mit Emils Sehschwäche umgehen und wie wir ihn motivieren können, trotzdem Spaß am Sehen und Lernen zu haben. Außerdem hilft sie beim Ausfüllen von Formularen und Anträgen, wie z.B. Schwerbehindertenausweis, Blindengeld etc. Auch Paul findet die Zeit mit der Dame immer sehr spannend. Sie hat nämlich immer einen großen Korb mit tollen Spielsachen dabei. Hier ein Foto von Emil in seinem "Little room" und mit Paul unter der Rettungsdecke.

                

 

Pädagogische Frühförderung

Ebenfalls einmal wöchentlich kommt noch eine nette Dame von der pädagogischen Frühförderung der Lebenshilfe Gießen zu uns. Auch sie unterstützt uns tatkräftig, sei es, uns Tips zu geben, wie wir Emil fördern können, wie wir mit Paul in dieser Situation umgehen, was es für Möglichkeiten der Betreuung gibt etc.

 

Kostenlose Homepage von Beepworld
 
Verantwortlich für den Inhalt dieser Seite ist ausschließlich der
Autor dieser Homepage, kontaktierbar über dieses Formular!